Obstaja mnogo različnih invalidnosti, a dejstvo je, da nasploh velja, da so invalidi veliko bolj nagnjeni k socialni izključenosti kot ne-invalidi. Veš, da invalidi predstavljajo največjo marginalizirano skupino na svetu? To je kar 15 % svetovne populacije! Invalidnost je seveda širok pojem in obstaja mnogo različnih invalidnosti, a dejstvo je, da je v EU-ju zaposlenih…
Lajf z MS: burleska, komedija, vojna drama
»Ej, a tvoja pozitiva pa ni zlagana?« Mah, v resnici ni. Je pa dober »preživitveni nagon«. Saj veš, da znam sicer biti kar precej »bitter«, »zavijajoča z očmi« in »sikajoča v vse toksične pozitive« (»pa volit pejte«-sitna). Nikoli ni bila moja namera prodajati in vsiljevati svojih doživetij, jih prepogibati in spreminjati v neke prazne motivacijske…
Sušilni stroj ali kako sem še eni mašini dovolila, da mi olajša življenje
Nimam pojma, zakaj je toliko časa trajalo, da si ga nabavim. Šele kak mesec nazaj, ko sem se z muko proti večeru spet spravljala obešat perilo, mi je kapnilo, da bi bil sušilni stroj popolnoma smiseln nakup. “Ah, pa saj ni treba, saj sem še sposobna obesiti to perilo.” “… Saj zdaj delam od doma,…
Ohranjanje zdravja, program Združenja multiple skleroze Slovenije
Dobro sem ga ohranila – to zdravje. Nekaj masaž, plovba med mehurčki, vsakodnevni sprehodi in hrana, za katero je bilo potrebno poskrbeti le toliko, da sem se pravi čas in v celem kosu naslikala v jedilnici. Z mojo MS-bestičko, ki je dobra prijateljica tudi v mojem ne-MS-svetu, sva se spet dobro ujeli v balkonskih debatah,…
Te drugačnost plaši?
Mene je. Potem sem pristala v svetu vozičkarjev, takih, ki težko govorijo, takih, ki težko pijejo. Ki ne dvigajo nog in rok. A zazrla sem se skozi to. In videla ljudi, zgodbe, ambicije, čustva. Potem sem postala prostovoljka oseb s cerebralno paralizo. In videla iskrenost, zabavo, nasmeh do ušes! Voljo do malih napredkov, radovednost, kaj…
Zagon in multipla skleroza
Zagon, strah in trepet vsakogar, ki živi s kronično boleznijo. Zagon, v besedni zaklad obolelega trdno vkopana beseda. Zagon, zmajevski izbruh ognja, pošastni ugriz, bolezen se je prebudila, nekdo jo je predramil iz spanca! “Pa tako lepo je bilo, skoraj sem pozabila nate …” sem si mislila vsakič. Zagon, ki pokaže zobe te bolezni. Kot…
Multipla skleroza in partnerstvo
Mi trije smo … Nenavaden par Že od prvega žuželčjega plesa v trebušni votlini (in plesa po maturi) živiva s to pošastko multiplo. V tej zvezi smo trije. Ko se skregava, je razlog za spor običajno ona (nekje v globočinah čiščenja le prideva do tega srža). Ko načrtujeva prihodnost, je ona tista, ki reče brezbrižni…
Moja invalidnost in parkirišča, namenjena invalidnim osebam
Dolgo časa je bila moja invalidnost ‘le’ utrujenost. Dolgo časa nisem niti uporabljala invalidske parkirne karte. Dolgo časa nisem sebi dovolila, da parkiram na mestu za invalide. Živela sem z nevidno boleznijo In … Saj sem povsem ok. Ko me bodo videli, da iz avta stopam povsem hodeča in stoječa … Kaj bodo rekli? No,…
Fizioterapija ali kako prelisičiti multiplo sklerozo
Jeseni sem glasno pojamrala nevrologinji, da sem spet malo pozabila, kako poteka pravilna hoja običajnega homo sapiensa. Seveda, MS mi je v 16-ih letih že dodobra obglodala živčke in oslabila nevronske povezave. Kakšna nova imunomodularna zdravila ne pridejo v poštev, saj nimam več zagonov, če pa do kakega zlobca pride, me za vsak slučaj čaka…
Toksični nasveti in multipla skleroza
Toksični ljudje, toksični odnosi, toksična pozitivnost, toksični nasveti … Vsi vemo o čem govorim, ne glede na to, ali ti je ta izraz všeč ali ne. Ne glede na to, da je ta izraz postal tako moden, da se ga uporablja (in izrablja) že zraven vsakega predmeta ali pojma. Toksični nasvet je tisti, za katerega…