Naježim se. Zobje mi zaškrtajo. Živčno si zaslinim zgornjo ustnico in se malo ugriznem v jezik. Globoko vdihnem in povem, da … … Popolnoma razumem to trditev. In opozorim, naj bo prenašalka te izjave previdna, komu jo podaja. Na srečo jo je meni, izkušeni in vseh žavb namazani, z multiplo sklerozo živeči že 17 let,…
Jaz in moja samopodoba
»Tako damsko izgledaš v živo!« mi je napisala ena od mojih IG-frendic, ko me je uro prej videla v lokalu za sosednjo mizo. »Joj, potem si bila priča moji ekstremno kravsljavi hoji … Upam, da te nisem prestrašila!« Videla me je prvič, a ne glede na to, da ve za mojo bolezen, sem občutila malce…
Multipla skleroza in žalovanje
Spomin mi odtava v poletje tja nekam nazaj. Moje ravnotežje je bilo že načeto, tudi na utrudljivost sem že opozarjala prijateljice, prav tako sem jim segla pod roko, ko je bil teren predivji za moje nožice … Po določenem času. Obula sem si svoje nove balerinke za bosi tek in stekla. Po hribu navzdol. Že…
Zrelo ženšče, nič več izgubljen deklič
Iz ogledala se vame zareži obrazek z istim navihanim nasmehom kot nekoč. Kot kadarkoli. Sprednji zob je še vedno ukrivljen pod enakim kotom, iskra v očeh morda le močneje sveti. Nekaj gub in brazgotin se izriše okrog oči … Gub modrosti, izkušenj in življenja, ter tistih, povsem milenijskih gub: gub pretiranega nastavljanja ozonski luknji ter…
Lestvica EDSS: Zakaj imam isto oceno že 17 let?
Lestvica EDSS (Expanded Disability Status Scale) je orodje, s katerim na nek merljiv način določijo okvaro, ki je nastala zaradi MS. Na zadnji pregled k nevrologu sem pridrvela (s palico in tiščalo me je dol zaradi vročine) s ključnim vprašanjem (vedno je fino imeti ključno vprašanje, da imaš kaj potem doma za povedati o pregledu,…
Multipla skleroza in njen vpliv na spolno življenje
Danes pa nekaj o MS in spolnem življenju Dejstvo je, da MS s svojo zdraho, ki jo naredi na živčevju, lahko povzroči spolne motnje. Sporočilca iz možgancev do spolnih organov ne potekajo gladko, tako da lahko vplivajo na samo vzburjenje, odziv in doživljanje orgazma (naglodane mielinske ovojnice živcev otežujejo potek mnogih signalov – to smo…
Invalidnost – večje tveganje za socialno izključenost
Obstaja mnogo različnih invalidnosti, a dejstvo je, da nasploh velja, da so invalidi veliko bolj nagnjeni k socialni izključenosti kot ne-invalidi. Veš, da invalidi predstavljajo največjo marginalizirano skupino na svetu? To je kar 15 % svetovne populacije! Invalidnost je seveda širok pojem in obstaja mnogo različnih invalidnosti, a dejstvo je, da je v EU-ju zaposlenih…
Lajf z MS: burleska, komedija, vojna drama
»Ej, a tvoja pozitiva pa ni zlagana?« Mah, v resnici ni. Je pa dober »preživitveni nagon«. Saj veš, da znam sicer biti kar precej »bitter«, »zavijajoča z očmi« in »sikajoča v vse toksične pozitive« (»pa volit pejte«-sitna). Nikoli ni bila moja namera prodajati in vsiljevati svojih doživetij, jih prepogibati in spreminjati v neke prazne motivacijske…
Sušilni stroj ali kako sem še eni mašini dovolila, da mi olajša življenje
Nimam pojma, zakaj je toliko časa trajalo, da si ga nabavim. Šele kak mesec nazaj, ko sem se z muko proti večeru spet spravljala obešat perilo, mi je kapnilo, da bi bil sušilni stroj popolnoma smiseln nakup. “Ah, pa saj ni treba, saj sem še sposobna obesiti to perilo.” “… Saj zdaj delam od doma,…
Ohranjanje zdravja, program Združenja multiple skleroze Slovenije
Dobro sem ga ohranila – to zdravje. Nekaj masaž, plovba med mehurčki, vsakodnevni sprehodi in hrana, za katero je bilo potrebno poskrbeti le toliko, da sem se pravi čas in v celem kosu naslikala v jedilnici. Z mojo MS-bestičko, ki je dobra prijateljica tudi v mojem ne-MS-svetu, sva se spet dobro ujeli v balkonskih debatah,…