S kronično boleznijo postane tvoj glavni cilj: preživeti življenje na čim bolj kakovosten način. To pomeni preživeti s čim manj bolečine in druge zoprne simptomatike, a doživeti čim več luštnega (ukrojiti lepe spomine), stkati okrog sebe toplih odnosov (ni ga čez medsebojno podporo in skupno reševanje sveta) in – seveda, kako ne bi? – zagotoviti…
Pornografija navdiha in zakaj ta meče slabo luč na invalide?
K zapisu me je izzvala kolegica z bloga Tuhtarije. Temo sem imela v neskončnosti možganskih tančic zafecljano že dlje časa, a je nikoli nisem znala prav dobro ubesediti. Eva jo je v zapisu Toksična pozitivnost in “vse se zgodi z razlogom predstavila pred kratkim, me na Instagramu povprašala po mnenju, tako da sem enostavno morala…
Moja pot zdravljenja multiple skleroze
Zdravila za multiplo sklerozo? V resnici ni zdravil, ki bi bolezen pozdravila, so pa zdravila, ki bolezen poskušajo čim bolj zaustaviti oziroma zmanjšati število njenih zagonov. Takim zdravilom pravimo imunomodularna zdravila (v angleščini jih označijo kar s kratico DMT: Disease Modifying Therapy). Imunomodularna zdravila delujejo na imunski sistem tako, da zmanjšujejo možnost vnetja. Na samo…
Posebna asistenca na letališču – za osebe z gibalnimi in drugimi omejitvami
Posebna asistenca ali special assistance je storitev na letališču, ki nudi osebam z gibalno oviranostjo ali drugimi posebnimi potrebami pomoč, da je njihova pot po letališču, na letalo in z letala predvsem varna in udobna. Kot oseba, ki rada potuje že vse od nadobudnih in odštekanih študentskih let, prav tako pa me že od pamtiveka…
Načrt potovanja: Tenerife
Razumem, zakaj so ljudem Kanarski otoki tako všeč in se vedno znova in znova vračajo tja. Relativno so blizu – relativno, ker so še vedno daleč (do tja je več kot 4,5 ure dolgega leta), a so po svoji značilni topli klimi mrzli in zimski Evropi najbližje. Klima je skozi vse leto neverjetno prijazna in…
Pot do samozaposlitve s statusom invalida
V prvem koronskem letu 2020 sem postala brezposelna. Nič pretresljivega, bilo je pričakovano in v prvih letih svoje zaposlitve sem izoblikovala tisto samozavest, ki sem jo potrebovala, da sem sebe videla kot delovno zmožno, delovno sposobno in delovno sijoče bitje. Bitje, ki si je dokazalo, da zna in zmore plesti kolegialne vezi na delovnem mestu,…
Fizioterapija v življenju bolnika z multiplo sklerozo
Kot kronična bolnica moram kronično borbati to napredujočo kronično bolezen. Lažje je, ko je napredujoča kronična bolezen že malo obvladana in pod kontrolo. Takrat ima bolnik več manevrskega prostora za borbeno držo in akcijo, da napredovanje oz. posledice tega blaži ali celo pomaga upočasniti. Z dejstvom, da je bil moj zadnji zagon leta 2018, bolezen…
Kaj pa partner osebe, ki ima multiplo sklerozo?
Tudi partner osebe s kronično napredujočo boleznijo se odpoveduje. Odreka se, se prilagaja, sooča s strahovi, negotovostjo. Žaluje za preteklimi doživetji, ko sta lahko šla kamorkoli brez znanstveno fantastičnega načrta, ki upošteva še cel spisek reči, kaj vse gre lahko narobe. Moj dragi je z mano že od začetka diagnoze. Skupaj sva se učila vseh…
Izgubljena v medijih
Mediji – strah in trepet sramežljivega bitja, hkrati pa tako dobro orodje, da uresničim to neizmerno željo po podajanju svoje zgodbe temu okostenelemu svetu! Pisana beseda mi je ljubša, nastop na televiziji ali radiu mi še vedno vzbudi tremo, a so besede vsakič naslednjič bolj spretno izrečene. Prvič sem se v TV studiu pod vročimi…
Ozaveščen in informiran bolnik – lažje obvladovanje življenja z boleznijo
S papirja vate zabuljijo črke. Težke, črne, debele, zapisano je: demielinizacijsko obolenje. Spletni brskalnik te usmeri v še težji svet, osivel, poln palic, vozičkov, trpljenja in … Borbe. Moči. Optimizma. Neizprosnega sija izza oči, dveh jezer na obrazih ljudi. Raziskuješ, odkrivaš, prebiraš. Tisoč obrazov, tisoč zgodb, tisoč scenarijev. A kaj jim je skupno? Skupna jim…