Tudi partner osebe s kronično napredujočo boleznijo se odpoveduje. Odreka se, se prilagaja, sooča s strahovi, negotovostjo. Žaluje za preteklimi doživetji, ko sta lahko šla kamorkoli brez znanstveno fantastičnega načrta, ki upošteva še cel spisek reči, kaj vse gre lahko narobe. Moj dragi je z mano že od začetka diagnoze. Skupaj sva se učila vseh …
Continue reading “Kaj pa partner osebe, ki ima multiplo sklerozo?”
Dobro sem ga ohranila – to zdravje. Nekaj masaž, plovba med mehurčki, vsakodnevni sprehodi in hrana, za katero je bilo potrebno poskrbeti le toliko, da sem se pravi čas in v celem kosu naslikala v jedilnici. Z mojo MS-bestičko, ki je dobra prijateljica tudi v mojem ne-MS-svetu, sva se spet dobro ujeli v balkonskih debatah, …
Continue reading “Ohranjanje zdravja, program Združenja multiple skleroze Slovenije”
Mene je. Potem sem pristala v svetu vozičkarjev, takih, ki težko govorijo, takih, ki težko pijejo. Ki ne dvigajo nog in rok. A zazrla sem se skozi to. In videla ljudi, zgodbe, ambicije, čustva. Potem sem postala prostovoljka oseb s cerebralno paralizo. In videla iskrenost, zabavo, nasmeh do ušes! Voljo do malih napredkov, radovednost, kaj …
Včasih imam večjo težavo ljudem dokazovati, da mi kljub vidnim težavam s hojo, napredujočo boleznijo in slabovidnostjo vseeno uspe … Uspe? Kaj pa? – Uspe biti srečna. Pravzaprav se štejem med precej zadovoljne ljudi. Med tiste, ki so zadovoljni sami s sabo, kljub vsem svojim vidnim nepopolnostim (“Oko brez zenice, krivozobni nasmešek, naravna mišja barva …
… Darja se poslovi od svoje drage prijateljice. Nisem imunolog in nisem tukaj, da bi kogarkoli prepričevala v cepljenje. Povem pa, da verjamem, da cepiva pomenijo neverjeten doprinos k družbenemu napredku, da so cepiva v zgodovini preprečila že nešteto smrti in omogočila nešteto življenj, ter da so cepiva tista, ki bodo naša telesca naučila, kako …
Konec leta 2017 sem zelo zadovoljno bitje s preveč na vse konce štrlečimi lasmi, ki bi si že želeli ugodnega škarjastega posega, z za silo zaflikanim zobom, ki mi ravno prav omogoča, da vse decembrske gurmanske dobrote najprej spodobno premikastim v ustni votlini, ter s prvo – rdeča preproga se ob teh dogodkih ne pogrinja …
Zdaj ven iz mene bruha vse tole, povezano s to mojo boleznijo, o kateri v preteklih dvanajstih letih nisem prav veliko pisala – razen v zelo zakamufliranem smislu, da sem še sama, ko sem čez mesece brala zapis, težko dekodirala šifre … Sem pa veliko govorila o tem, ampak le sogovornikom, pri katerih sem dobila …
Zadnje čase se mi večkrat zgodi, da domov pridem s trojno velikostjo glave. Ne vem, a mi slučajno možgani zatečejo od prevelike količine inpulzov, ki jih poberem čez dan, a mi samo sistem za premlevanje vseh ukazov in klicajev in alarmov umre (krvave smrti!) pa se pač pod lasuljo vzpostavi nov režim, ki naj bi …
Klik. Kar naenkrat butne vame vznemirjenje, tako prav toplo, zadovoljno. Mirno poslušam predavanje do konca, vmes malo pokažem svoje zgoraj krivo postavljene sekalce, ker se mi kotički ustnic razlezajo v nasmeh, in nič ne zavijam z očmi! Zanimivo je, kar govori avtorica rokovnika pred mano, hkrati pa je vse že tako zmedeno in zaštrikano od …
Ponovno sem skočila v kombinezon logističnega strokovnjaka. Nikakor ne tistega običajnega logistika s fakultetnim nazivom, pač pa sem se podala v še eno izkušnjo kot … … pravi logistični strokovnjak za točno določeno osebo z dvajset odstotnim vidom, otežkočeno štorkljasto hojo in zelo zmedenim umom, ki bo potovala: – brez sopotnikov, ker saj so že …
