Brezposelnost V prvem koronskem letu 2020 sem postala brezposelna. Nič pretresljivega, bilo je pričakovano in v prvih letih svoje zaposlitve sem izoblikovala tisto samozavest, ki sem jo potrebovala, da sem sebe videla kot delovno zmožno, delovno sposobno in delovno sijoče bitje. Bitje, ki si je dokazalo, da zna in zmore plesti kolegialne vezi na delovnem …
Continue reading “Pot do samozaposlitve s statusom invalida”
Kot kronična bolnica moram kronično borbati to napredujočo kronično bolezen. Lažje je, ko je napredujoča kronična bolezen že malo obvladana in pod kontrolo. Takrat ima bolnik več manevrskega prostora za borbeno držo in akcijo, da napredovanje oz. posledice tega blaži ali celo pomaga upočasniti. Z dejstvom, da je bil moj zadnji zagon leta 2018, bolezen …
Continue reading “Fizioterapija v življenju bolnika z multiplo sklerozo”
Tudi partner osebe s kronično napredujočo boleznijo se odpoveduje. Odreka se, se prilagaja, sooča s strahovi, negotovostjo. Žaluje za preteklimi doživetji, ko sta lahko šla kamorkoli brez znanstveno fantastičnega načrta, ki upošteva še cel spisek reči, kaj vse gre lahko narobe. Moj dragi je z mano že od začetka diagnoze. Skupaj sva se učila vseh …
Continue reading “Kaj pa partner osebe, ki ima multiplo sklerozo?”
Mediji – strah in trepet sramežljivega bitja, hkrati pa tako dobro orodje, da uresničim to neizmerno željo po podajanju svoje zgodbe temu okostenelemu svetu! Pisana beseda mi je ljubša, nastop na televiziji ali radiu mi še vedno vzbudi tremo, a so besede vsakič naslednjič bolj spretno izrečene. Prvič sem se v TV studiu pod vročimi …
S papirja vate zabuljijo črke. Težke, črne, debele, zapisano je: demielinizacijsko obolenje. Spletni brskalnik te usmeri v še težji svet, osivel, poln palic, vozičkov, trpljenja in … Borbe. Moči. Optimizma. Neizprosnega sija izza oči, dveh jezer na obrazih ljudi. Raziskuješ, odkrivaš, prebiraš. Tisoč obrazov, tisoč zgodb, tisoč scenarijev. A kaj jim je skupno? Skupna jim …
Continue reading “Ozaveščen in informiran bolnik – lažje obvladovanje življenja z boleznijo”
MRI je kratica angleškega izraza Magnetic Resonance Imaging. Gre za diagnostično preiskavo s pomočjo naprave, ki v osnovi deluje s pomočjo ogromnega magneta, radijskega valovanja in računalniške tehnologije. Za slikovno ponazoritev je tale razlaga na YouTube-u dober vir. Hitra dejstva o magnetni resonanci Prva slika z MR je bila narejena šele 49 let nazaj, prvo …
“Multipla skleroza ti morda prinese ovire, a ti življenja ne ustavi.” Včasih se je lažje zaupati neznancu kot bližnjemu Z javnim razkrivanjem lastne zgodbe in sočasnim ozaveščanjem o bolezni v svoj Izgubljeni poštni nabiralnik prejmem – za nizko število obolelih v Sloveniji – kar veliko število sporočil novodiagnosticiranih in malo manj novodiagnosticiranih z multiplo sklerozo. …
Continue reading “Pogosto zastavljena vprašanja o življenju z multiplo sklerozo (FAQ)”
Če smo prvi teden vsi ugotavljali, kako bolj suvereno kot lani sem priskakljala v zdraviliško jedilnico, sem bila ta teden že oblegana s komolci, ki so me dvigovali s parketa. Če sem prvi teden vse, se drugi teden odločam, a bo raje sprehod na urniku, a bazen – oboje skupaj bi bilo prenaporno. Ej, tako …
Continue reading “Obnovitvena rehabilitacija v Laškem: 2022”
Občutki, ki jih v meni vzbudi misel na jadranje, so … Šarmantni. Težko opisljivi. Vseeno jih poskušam osmisliti v svoji kovačnici besed, ki je nameščena na dnu moje možganske gmote. Vztrepetam ob zadovoljstvu. Spomnim se varnosti, ki jo nudi slano, neskončno morje, ko pluješ skozenj. Mehkobe, s katero me objame, ko se potopim v mokroto. …
Tako se je zgodilo – MS, ta kronična pošastka, je postala moja tekmica. Tekmica za življenje. Me bo dokončno obsedla, me posedla, odvzela voljo in obsodila na bedo telesno? Se ji bom dovolj uprla, da bom jaz tista, ki bo koristila življenje, se bahala z njim, kako dobro je, in se kitila z dosežki? Ves …
