Ne morem verjeti, da zavoljo SEO optimizacije še nisem naslovila objave, ki bi bila namenjena posebej tebi, ki si pravkar prejel diagnozo multiple skleroze. To strašno skovanko besed, ki si jo morda hranil v podzavestnem delu miselnih procesov ali pa zanjo sploh se nisi slišal! To strašno skovanko besed, ki jo dobro poznaš v vsem njenem hororju ali brezskrbnosti, ker je bolezen že dolgo v tvoji družini, pri tvojem sosedu ali znancu iz bivše službe.
Drago bitje, verjetno zdaj izgubljeno tavaš med hladnimi spletnimi stranmi in klikaš na brezbrižne optimistične naslove, ki sporočajo: “Nič hudega ne bo, dragi bodoči borec/borka. Vse bo okej!” ali pa na bolj duhamorne in zlohotne besede, ki trdijo, kako okrutna je ta reč, ki ti ne vzame le samostojnosti, pač pa tudi prijatelje, družino in tvojo osebnost!
Resnico za vsem tem ti skozi le en prispevek razkrijem danes, čeprav jih na tem blogu na temo soočanja kar mrgoli. Na podlagi svoje že 19 let stare zgodbe z multiplo sklerozo, sem namreč izluščila nekaj nasvetov, ki bi jih v pogovoru z nekom, ki pravkar prejme diagnozo, z veseljem delila.
1. Znanje je moč
Ko sem sama zbolela leta 2005, kot osemnajstletna smrklja na Google-u nisem odkrila nič pametnega pa tudi v angleščini nisem bila prav domača. V slovenskem jeziku so obstajali forumi, ki pa so precej rigidno delili izkušnje (čisto druga zgodba, kot danes, ko se ljudje kar grebemo, kdo bo najbolje predstavil svojo zgodbo!).
Obstajali pa so seminarji v živo, ki jih je prirejalo društvo (in tudi danes jih – celo preko spleta, kar je gotovo bolj udobna oblika spoznavanja z boleznijo). In obstajale so že štirinajsdnevne rehabilitacije v toplicah – le kaj je bolj brutalno in očiščevalno kot spoznati se s tisočerimi sobolniki v živo? Vem, ta opcija ni za vsakogar, a v naslednji točki izveš, kaj je to prineslo meni in mojemu življenju z multiplo sklerozo …
Če se ustavim še pri poizvedovanju in iskanju informacij o
bolezni, naj poudarim: nikoli ni premalo znanja! Ne glede na to, da se ti zdi, da črpaš le težke katastrofične informacije, ki opisujejo težke simptome in bolezen povezujejo zgolj z invalidnostjo, moraš ozavestiti, da ni nujno, da jih boš doživel sam. Na nek način tudi to lahko postanejo mini zmage, ki se jih veseliš in za katere si lahko hvaležen. Če pa pride do njih, se zdi, da si bolj pripravljen nanje. Spoznaš pošast, spoznaš sovražnico.
2. Pot drugega obolelega z MS ne narekuje tvoje poti
To je ta utrinek, ki sem ga po spoznavanju raznih zgodb z multiplo sklerozo prejela relativno kmalu po diagnozi. Tudi ko sem se prek raznih srečanj v živo s soobolelimi zaletela v marsikatero kruto sliko realnosti bolezni, sem odkrila, da je obrazov multiple skleroze nešteto – svet je poln tudi zelo pozitivnih zgodb. No, saj zato ji tudi pravimo bolezen tisočerih obrazov!
V sklopu tega nadimka, sem tako vedno videla možnost za optimizem. Moja pot ima vseeno tako unikatna izhodišča: starost, pri kateri sem dobila diagnozo, predzgodba kroničnih bolezni, ki sem jo imela, sami simptomi bolezni, ki so bili po svoje burni, pozicija in število lezij v možganih tvorijo svojo unikatnost. Če k temu prištejem še svoj karakter, podporo družine in akcije, ki jih izvajam ob sami bolezni, je pot, ki sem jo izbrala, povsem drugače tlakovana od sobolnika. Od sobolnika, ki ne hodi več, od sobolnika, ki težko dviga roko, od sobolnika, ki povsem normalno hribolazi in nasploh bolezen ni vidno prizadela njegovih fizičnih funkcij … Ti si ti in tvoja pot gre povsem drugače kot pot sobolnika, čeprav se soočata s podobnimi težavami.
Kakorkoli pa vzporedno z boleznijo pa kmalu ugotoviš, da voziček ni najhujši scenarij tvoje zgodbe. Mnogo soobolelih, ki jim je bolezen zelo napredovala, so živi dokaz, da se kljub oviram da zelo kakovostno in živo živeti življenje!
3. Pogovarjaj se, spregovori, vprašaj
Ko se znajdeš v ambulanti nevrologa, osebnega zdravnika ali drugega specialista, se postavi zase. Tam si zaradi sebe, zato sprašuj čim več o svojem zdravju, potencialnih možnostih zdravljenja, rešitvah za zdravstvene težave. Ni neumnih vprašanj, razkrij tudi največje tabu teme (za to zagotovo veljajo motnje mokrenja, težave s prebavo in motnje v spolnosti).
Če potrebuješ psihološko svetovanje, izpostavi to. Tudi zdravniki so ljudje in imajo sočutje, srečali so že toliko podobnih primerov tebi, zato bodo znali svetovati, poiskati rešitev za težavo, se odzvati s toplo besedo. Po mojih izkušnjah sem v svoji dolgoletni karieri obiskovanja zdravstvenih domov z večino interakcij zadovoljna. Vedno pa so na razpolago medicinske sestre, ki so še bolj širokega srca in je človeški element pri njih še bolj viden in čuten.
Govori o svojih nevidnih simptomih tudi svojcem. Na tak način bodo tudi oni bolj razumeli tvojo situacijo, čeprav se ne bodo znali povsem vživeti vate. MS je polna nevidnih simptomov (utrudljivost, mravljinci, motnje mokrenja, kognitivne težave …), ki jih še sam težko razložiš, a če spregovoriš o njih, jim morda daš svoje ime (jaz sem na začetku diagnoze simptom odrevenelega občutka v prstih in pod koleni, ki se v angleščini preprosto imenuje numbness, opisovala, kot da imam v testo oblečene okončine). Ljudje okrog te bodo gotovo bolj razumeli, saj ne bodo videli v tebi le nekoga, ki trpi in mu ne morejo pomagati, ampak nekoga, ki sodeluje in išče podporo.
Kmalu pa ugotoviš, da so pogovori s sobolniki včasih tisti, kjer naletiš na največ razumevanja, saj so simptomi na koncu vseeno precej podobnega značaja.
4. Izberi si svoj filter / boksarsko vrečo / vrtiček
Verjetno nekaj zelo hudo obožuješ in rad počneš. Naj postane to tvoj filter, nekaj skozi kar se rad izražaš! Vsega včasih res ne moremo ubesediti skozi pogovor, sploh tistim najtežjim mislim težko dovolimo, da pridejo na plano, ker kar naenkrat postanejo preveč resnične. Zato z aktivnostjo, tistim, kar radi počnemo, lahko marsikatero miselno zagato izzovemo, da v drugačni obliki pride na površje.
Pri meni se je način izražanja najbolj izkazal v pisanju. Že kot osnovnošolka sem svojo domišljijo rada zapečatila v papir, z diagnozo pa sem na tak način obdelala in analizarala kup strahov in frustracij. V prvih letih diagnoze nisem niti enkrat zapisala “MS” v svoje zapise, čeprav sem o njej odkrito govorila.. Pomembno mi je bilo, da se izrazim izven konteksta multiple skleroze, pomembno mi je bilo, da si dokažem, da sem več kot bolezen sama (seveda je šlo to vzporedno z iskanjem identitete in odraščanja na prehodu v dvajseta leta) in da sem normalen mladi odrasel z vsemi normalnimi dilemami (tudi ljubezenskimi in prijateljskimi) kot katerikoli drugi vrstnik.
5. Venček zlajnanih: optimizem, pozitiva, upanje
Ohranjaj pozitiven pogled na svet, na odnose, na življenje. Obstajajo tudi mehanizmi, kako se bolj vedrega pogleda na svet priučiš (če ne drugega z rednim zapisovanjem hvaležnosti).
Ne izgubi upanja, v svetu se vsak dan pojavljajo nove in nove ideje, kako preprečiti tegobe, ki jih povzroča multipla skleroza. Pojavljajo se novi in novi ukrepi, nove in nove oblike zdravljenja. Nekaj se bo zagotovo izboljšalo – če ne tvoja bolezen, zrasteš ti kot človek, tvoja osebnost bo postala velika, večja od bolezni.
Ne pozabi živeti. Ne pozabi na svoje najljubše, ne pozabi na delo, hobije, aktivnosti v naravi. Narava zdravi. Ne pozabi, da nisi sam. Malo morje nas je, ki živimo z isto boleznijo, se soočamo z istimi strahovi in padci. Vedno se postavi v kontekst, da so ljudje, ki se jim je zgodilo nekaj veliko hujšega v življenju pa se zdi, kot da jim gre čisto dobro. Multipla skleroza ni najhujše kar se ti zgodi v življenju.
Bo šlo? Če ne bo, me poišči na Instagramu ali Facebooku pod imenom Izgubljena v vesolju in mi napiši. Se lahko še malo pogovoriva!
Bodi krasno,
Darja