Saj nekako veš, kako je z MS. Je napredujoča in kronična. Prve oznake nisem nikoli povsem razumela do predlani, ko se mi je bolezen še bolj zažrla v vsakdan pri omejevanju funkcij – kljub temu, da ni bilo zagonov oziroma aktivnosti bolezni. Pošast je napredovala v smislu okvare živčevja – vedno bolj zakrčen je postajal moj motor, vedno hitreje utrujen je postajal moj elan. Dlje sem potrebovala, da sem se sestavila, še dlje, da sem se česa lotila.
V hišo je prišel sušilni stroj, oh, koliko mi je odtehtal! V hišo je prišel kavni avtomat, oh, manjkrat mi je bilo potrebno čistiti štedilnik. V hišo je prišel fizioterapevt, podučil me je, da je telo prevzelo bližnjice pri borbi z gravitacijo in kako napačno zdaj hodi. V hišo je prišel osebni asistent, nisem več upala sama na sprehod, nisem več zmogla sama v fizično trgovino, nisem več sama skuhala kosila. V hišo je prišel čistilni servis, rutinskega čiščenja nisem več obvladovala. Vedno več pomoči zunanjega okolja sem bila deležna, znotraj partnerske zveze pa …
Partner postaja negovalec?
Ne glede na to, da je v partnerski zvezi temeljno, da poskrbiš za partnerja, ko zboli, mu pomagaš, ko kaj potrebuje, ga obvaruješ pred zunanjimi zverinami, ko ga te preveč ogrozijo, multipla skleroza v zvezi predpostavlja, da bo tehtnica glede tega precej neuravnotežena. “V dobrem in slabem,” se spremeni predvsem v “slabem”, tehtnica se prevesi zgolj v eno smer. MS prejema in prejema in prejema, daje pa nič kaj veliko. Kronični bolnik še večkrat zboli in večkrat potrebuje pomoč najbližjih.
Ne mine prav dolgo, ko se oseba z MS počuti breme partnerju. V čem sploh prisostvuje v zvezi, če fizično ne zmore prav veliko? Vse aktivnosti, vsi premiki postajajo bolj in bolj odvisni od partnerjeve pomoči. Sestop iz tuš kabine, oblačenje pižame, umivanje las. Nočna pot do stranišča, prenos kozarca vode iz kuhinje v dnevno sobo zahtevajo dodatno roko, dodatno ravnotežje, dodatno energijo. Koš perila iz pralnice v zgornje nadstropje in prenos ostalih stvari – takšna opravila sploh niso več vprašanje, da bi bila v domeni osebe z MS. Vožnja avtomobila, opravki, kjer so zahtevani koraki (ali čakanje v vrsti), že zdavnaj ne več.
Kakšne bolj intimne reči oseba z MS (v položaju, v kakršnem sem jaz), še opravi sama, a tudi kozmetične storitve kot so urejanje nohtov in depilacije raje prepušča kozmetičarkam (na srečo je to tako ali tako postala samoumevna potreba večine žensk – a ne zaradi nezmožnosti, da bi to postorile same, pač pa zaradi pomanjkanja časa ali preproste želje po razvajanju). Odvisnost od partnerja se z vedno večjim napredovanjem bolezni linearno povečuje, realno si vsak lahko predstavlja, kam lahko to vodi (ob upoštevanju, da se seveda vsi vestno borimo proti hitremu napredovanju).
MS ima velik vpliv na samopodobo
Vse večje ovire in zmanjševanje osnovnih funkcij seveda vpliva na samopodobo osebe z MS. Ampak, pazi … Zdaj prihaja trenutek, ko bom iz te neznosne situacije, potegnila revolucionarno trditev:
“Čeprav oseba z MS postane odvisna od pomoči svojega partnerja, ima tudi oseba z MS povsem pozitiven vpliv na partnersko zvezo.”
Spletno vesolje kriči z nasveti, moje srce jih povezuje z realno sliko. Kaj se mi zdi v zvezi, kjer je prisotna MS in sta na prvi vtis vlogi neenaki, pravzaprav tisto, ki nosi vrednost in s čimer dodajamo partnerskemu odnosu tudi tisti, ki fizično potrebujemo ogromno pomoči?
- Čustvena opora partnerju
Partnerska zveza naj bi obema partnerjema predstavljala varen pristan. To je bil vedno moja prva razlaga zveze: če se svet okrog nas ruši, je tisto, kar na koncu borbe v divjini potrebujemo, varno zavetje v objemu partnerja. Kakšen drugačen smisel naj bi pa zveza sicer imela? Da mu poveš vse, kar se ti je zgodilo tisti dan, skupaj rešuješ težave, ki so se zgodile enemu ali drugemu. Ga podpreš pri njegovih odločitvah, ga spodbudiš, da gre proti svojim sanjam. Biti prisoten v odnosu na tak način, izkazovati ljubezen in zanimanje za partnerjeve aktivnosti – za kaj takega so fizične sposobnosti in moč preprosto nepotrebne.
Povezava do prispevka: Kaj pa partner osebe z MS?
- Znati izraziti hvaležnost v odnosu in za odnos
O hvaležnosti in izražanju tega, da ceniš pomoč, ki ti je ponujena, je bilo že veliko povedanega na tem blogu. Ne jemljimo pomoči za samoumevno, čeprav naj bi veljalo, da je v partnerskem odnosu ta že eden od temeljev. Nihče ni dolžan pomagati, se nam pa vsaka gesta pomoči lahko zdi velepomembna. Jaz se vsakomur, ne le partnerju, neštetokrat zahvalim za vsak ponujen zamah pomoči, čeprav mi povedo, da se ni treba zahvaljevati. Povem, kako cenim, da je, kakršen je in izrazim, da mi marsikaj olajša na moji poti spopadanja z ovirami, ki jih prinaša MS. Zdi se mi, da mu tudi zato ni nikoli težko priskočiti na pomoč.
- Delo na ohranjanju samostojnosti
Partnerju je gotovo lažje pomagati osebi z MS, če vidi, da so težnje osebe z MS po tem, da ohranja svojo samostojnost in je čim dlje neodvisna od pomoči partnerja, tudi vidne. Seveda ne zanikajmo samega napredovanja bolezni, na katerega težko vplivamo. MS je napredujoča bolezen. Četudi ni več aktivna z zagoni, je progresija še vedno tukaj, propad živčevja se nadaljuje. A oseba z voljo (čeprav je včasih zmanjka), pogumom (kakšen podvig ga zareees potrebuje), motivacijo (načeloma je to najtežje vzdrževati), je pomoči partnerja deležna še lažje. To pišem na podlagi svojih dognanj ob tem, ko se želim vživeti v njegovo vlogo.
V življenju z multiplo sklerozo kmalu uvidiš, da obstaja tudi toliko malih prilagoditev, ki osebi z MS pomagajo pri samostojnosti oz. podaljšujejo njeno neodvisnost. V najinem primeru sama pri sebi kdaj vidim, kako niti ne skomuniciram neke težave in jo sprejmem takšno kot je, ne da bi koga sploh opozorila nanjo. Ko jo nekje slučajno omenim – sploh ne v kontekstu težave – je rešitev hitro tu, saj skupaj s partnerjem ugotoviva, da lahko samo z eno spremembo, prilagoditvijo, olajšava okoliščino.
Konkreten primer: opazila sem, da ponoči vedno težje vstajam za stranišče. Če sem včasih le skočila skozi vrata, sem kasneje lovila svoje ravnotežje, skoraj padla, našla steno, v katero sem se zaletela (včasih celo v stikalo, da sem partnerju razsvetlila sanje, kar ni najbolj prijetno, če si sredi čudežne dežele). Rešitev je postala skrajno enostavna. Pod posteljo mi je moj mojster namestil ledice na senzor, ki se medlo prižgejo vsakič, ko moram ponoči “oddirjati” na stranišče. Še vedno počasi in okorno, a vsaj zanese me ne.
- Dobra komunikacija je ključna!
Odprta komunikacija med partnerjema je pogoj za uspešno partnersko zvezo. Aktivno poslušanje, iskrenost, prisotnost v pogovoru, izpostavljanje in oris čustev partnerju so osnove odprte komunikacije. V zvezi, ki jo brutalizira MS, pa je še toliko bolj pomembno, da oba odkrito govorita o svojem doživljanju bolezni. Bolezni ne nosi le posameznik z multiplo sklerozo, pač pa tudi njegov partner, saj ga skrbi za prvega, mu želi olajšati življenje in se tudi sam sooča z izgubo zmožnosti svojega ljubljenega partnerja. Tudi partner brez bolezni trpi, žaluje in objokuje. Strah ga je, kaj bo morebitno napredovanje bolezni prineslo obema, poleg tega pa se od partnerja pričakuje, da bo neomajna podpora. Zato je pomembno, da oba spregovorita o svojih občutenjih, ne le čustvih, tudi strahovih, hkrati pa poiščeta skupna veselja in … Seveda odprta komunikacija zajema tudi vsakodnevne pripetije in dogodivščine, predvsem pa preproste dnevne spodbude in izmenjave skrbi.
- Podpora, ki jo kot par potrebujeta
V še tako popolnem odnosu se lahko zalomi. Že tako so odnosi sami po sebi kompleksna reč, ki potrebujejo nenehno usklajevanje, manevriranje in poliranje, je odnos ob kronični bolezni še kompleksnejši. Včasih se zapletemo v eno in iste vzorce komunikacije, iz katerih ne znamo potegniti smisla in narediti zaključka. Zakaj bi se bali prositi za pomoč izven zveze dveh? Načinov pomoči dandanes obstaja mnogo, lahko jih poiščemo prek spleta, v skupinah MS bolnikov in njihovih svojcev, pri psihoterapiji. To ne pomeni, da je z zvezo karkoli narobe, to pomeni zgolj, da si znata in dovolita pomagati.
- Ohranjati intimo med partnerjema
V mislih nimam zgolj seksualnega vidika. Spolnost med partnerjema je pomembna, a postane zelo nepomembna, če druge stvari v partnerskem odnosu ne štimajo ali pa – zelo štimajo. Ko so ostale stvari (s komunikacijo, čutenjem, vrednotami …) namreč usklajene, sama polnost n niti ne igra neke vloge v zvezi. Tu so še drugi vidiki izkazovanja intime: mimobežni poljubi, varni dotiki, močni objemi. O sami spolnosti imam že nekaj spisanega, seveda se lahko oglasiš tam in preveriš, s kakšnimi težavami se lahko oseba z MS sooča in kako težave lahko tudi rešuje. Povezava: Multipla skleroza in njen vpliv na spolno življenje.
- Biti prisoten v odnosu
Če napišem, da gre za namerno preživljanje časa skupaj, bo sledilo vprašanje, pa saj sta vendar že tako veliko časa skupaj! Vendar ločimo skupni čas, kjer sta partnerja skupaj, a vsak v svojem svetu (delu, telefonih, svojih hobijih) in skupni čas, kjer sta partnerja skupaj, v skupnem svetu. Midva sva skozi leta iskanja skupnih aktivnosti (MS nama je precej omejila predvsem športne aktivnosti, se razume), le našla: tandemsko kolo, ki je bolj prilagojeno meni, saj sedim v košari spredaj. Tandemsko kolo nama je vlilo enih novih moči, iskric in veselja! Iskanje skupnih aktivnosti se seveda nenehno nadaljuje (tudi jadranje se je našlo na listi idealnih aktivnosti za oba), a nič narobe tudi ni v skupnem sproščanju, uživanju na soncu, lepih razgledih in predvserm v pogovorih, ki se dogajajo znotraj sveta drugega.
Zapis o najinem tandemskem kolesu moram še oblikovati – pride kmalu!
Kaj še lahko naredim sama?
Ker bi naj bilo partnerstvo enakovreden odnos (saj ločimo enak in enakovreden odnos, kajne?), se občutek manjvrednosti, ki ga osebe z multiplo sklerozo občutimo ob tem, ko partner tudi fizično poskrbi za nas, lahko dopolni v dejavnostih, ki jih oseba z MS lahko še vedno opravlja v polnem zamahu!
Jaz sem še vedno rada tista, ki raje kot moj partner, doda čut domačnosti domu s skrbjo, da ima vsaka stvar svoje mesto, rada skrbim, da so tu in tam lepo pozicionirani kakšni prahonabiralci (dekor, suho cvetje, svečke), prezračim stanovanje, ga nadišavim. S še večjim veseljem stran zmečem kramo, ki v kuhinji, kopalnici, dnevni sobi nimajo kaj iskati. V osnovi se imam za osebo, ki skrbi za dom v tem smislu, čeprav gre za vsakodnevne majhne premike in na koncu dneva niso opazni. Opazni pa so na dolgi rok.
Slik na steni spalnice še vedno nimava, a verjamem, da bom prišla tudi do tiste popolne rešitve. Res, nekatere projekte podzavestno zaviram – s svojim skeptičnim občutkom, strahom pred spremembami se spopadam tudi v tem odraslem obdobju, čeprav sem že nekaj uspela narediti na sebi glede tega. Pri uvajanju novih ukrepov sem veliko počasnejša kot moj partner, čeprav ne gre za vprašanje fizičnega. Na tem področju imam še vesolje možnosti, da se izboljšam in približam dinamiki, ki jo sicer živi moj dragi.
Monopol nad nakupovanjem hrane še vedno držim jaz. Če se fizično vse manjkrat oglasim pri trgovinskih sosedih, pa toliko raje klikam po online trgovinah. Hrana, shramba, higienski proizvodi, kozmetika. stvari za živali, dom, da o oblačilih ne govorim – te vrste spletno nakupovanje imam najraje.
Ko pride do uveljavljanja idej, rešitev in odločitev, oseba, kljub invalidnosti, enako pomembna v odnosu, kot bolj zdravi partner.
Osebe z MS so vredne užiti ljubezen kot vsak drug!
Bolnik z MS je enakovreden partnerju, ki je zdrav. Gre za dva ločena posameznika, ki sta se združila z namenom, da skupaj preživita življenje. Lahko na to gledamo kot zgolj za družabništvo, preganjanje osame ali/in zadovoljitve intimnejših potreb (spolnosti, dotika, objema), lahko gre pa še za skupen bančni račun, streho nad glavo, topel kamin (varnost!). Vzgajanje družine. Skrb za posestvo, gozd, okolico. Razlogi, da se dva najdeta in ustvarita skupno življenje, so različni in na koncu je najbolj pomembno to, da se oba s tem odnosom, namenom in vizijo tega odnosa strinjata.
In najpomemneje: bolnik z MS je upravičen do svoje ljubezenske pravljice prav tako kot kdorkoli drug. Ne glede na prilagajanje, ki ga bolezen prinese. Kot oseba z MS ne smeš pristati na nič manj kot si zaslužiš. Zaslužiš si spoštovanje, zaslužiš si upoštevanje, iskrenost, pozornost. Tudi svobodo. Tudi prijaznost in nežnost. Vprašanja “Kdo bi sploh ljubil osebo z invalidnostjo?” si nihče ne bi smel postavljati. Ne zadovolji se z manjšim kot od zgoraj naštetih vrednot. Kot oseba z MS, ki živi z invalidnostjo, si zaslužiš enako ljubezen kot kdorkoli drug. V spoštljivem partnerskem odnosu nisi ovira partnerju – ponavljaj si to znova in znova.
Največ, kar daš odnosu, pa je to, da najprej vzljubiš in ljubiš sebe.