18 let me že drži v krempljih, jaz pa se ji z vsemi štirimi upiram, da me ne stisne še bolj. Relativno dobro mi gre, si mislim, vseeno pa njene pritiske čutim v vedno bolj olesenelem telesu … Stoletnika. Takrat si mislim, da mi ne gre ravno dobro. Čutim jo ob vsakem koraku, drži me v hrbtu, zateguje in krči v nogah. Nenehno me utruja, da že vnaprej povsod iščem bližnjice, sili me, da splaniram čisto vsak svoj gib, vsako najmanjše opravilo, zahteva vedno več počitkov.
Izvid
Izvid z julijskega pregleda sem odprla precej nezainteresirano, saj sva se z nevrologinjo vse dogovorili že tekom pregleda. V prvi vrstici pa sem prebrala tisto, česar sem se bala prebrati že nekaj časa. Želela sem si to preložiti na nek nedoločen prihodnji čas ali pa sploh nikoli doživeti. Iz prve vrstice so vame zabolšale besede, da je multipla skleroza prešla v sekundarno progresivni potek.
Žalost
Streslo me je, v grlu se je začelo zbirati vse sluzasto. Končno so skozi oči prodrle solze, manično sem se začela spraševati, kaj bi Izgubljena Darja rekla osebi, ki bi se pravkar seznanila z novo diagnozo znotraj diagnoze? “Ne bodi trapasta, saj si vedela, da je pošast napredujoča, počasi napredujoča,” sem se skušala strezniti. Izgubljena Darja bi te nonšalantno prizemljila, rekla, da se ne obremenjuj s prihodnostjo, saj ta še prišla ni. “Osredotoči se na sedanjost,” bi zapametovala. Kar čutiš zdaj, to si.
Jeza
Ampak čutim le jezo! Jezno sem zaloputnila vrata avtomobila in se še bolj jezno (in spotikajoče) odpravila do stranišča tehnične trgovine, kjer je dragi nakupoval nekaj za preganjanje glodalcev. Čutila sem jezo in svoje sečne kanalčke, ki so vse bolj pritiskali na nujo stranišča.
Seveda, čustva in upor je treba preusmeriti v osebo, ki si je to izmislila. Seveda, tudi do stranišča mi je uspelo priti že s premočenimi spodnjimi hlačkami. Pazi, dragi bralec, prihajajo monologi.
Kdo pa misli, da je, da mi lahko kaj takega zapiše na papir? Jaz sem še vedno jaz. Kako za vraga ve, da je MS šla v novo fazo, tisto obupno fazo, za katero do nedavnega ni obstajalo niti eno zdravilo? V fazo, kjer ni več upanja, ne bitk, samo še žalostna prepuščenost. Prepuščenost času in prostoru, da naredita svoje … Tu me imaš! Pojej me, Pošast, meni se ne ljubi več. Oh, ta faza. Faza sekundarne progresivke. Naj ne bi pripadala ljudem, ki so v jeseni svojega življenja?! Zdaj pripada že 36-letnicam? 36-letnica je vendar v najbolj vitalnem obdobju svojega življenja. 36-letnica ne more že postati uporabnica katetra. 36-letnica … Ima vendar še toliko divjih dogodivščin pred seboj …
Krivda
Spet mi je ušlo tik preden sem se seznanila z dilo trgovinske školjke. Mehur ni okej, mehur nikoli ni bil okej, zdaj pa še bolj uničuje moj vsakdan.
Kateter … Kateter … Ne bom ga sprejela, že vem. Naredila bom vse, kar bo v moji alternativni moči, da se mu izognem. Sem do zdaj storila dovolj? Sem sama kriva, da je recidivno remitentna oblika MS prešla v sekundarno progresivno MS? Sem kriva s svojim naivnim življenjskim stilom, da sem tvegala toliko vnetij mehurja, da je prišlo v zadnjem času do takega poslabšanja? Bi morala na tistih tisoč diet, ki mi jih je bilo priporočenih za časa RRMS? Bi morala pojesti vsak dan tistih tisoč prehranskih dodatkov, ki se mi pozabljeno valjajo po predalih?
Bi morala biti bolj dovzetna za vsakodnevne Keglove vaje, bi morala biti bolj disciplinirana pri izvajanju fizioterapevtskih vaj, bi morala biti bolj … Dobra? Boljša? Bi morala še bolj borbati, ne le stagnirati, kot zadnji čas uživam v svoji coni udobja … Bi morala?
Občutki krivde ob tem, ko se spremeni diagnoza v še malo bolj morbidno obliko. so pri bolniku povsem logični, to mi je jasno. Vprašanja, kaj si naredil narobe in kaj bi lahko naredil bolje pa nisi, se pojavljajo že ob diagnozi. Pravzaprav se pojavljajo skozi vsa leta diagnoze, še posebej, ko se ti spet malo poslabša bolezen. Zakaj se ne bi še ob spremembi oblike – iz recidivno remitentne v sekundarno progresivno?
Letošnja zima je bila pri meni burna, kar se viroz in vnetega mehurja tiče. V maju sem se začela soočati z bolj resnimi nevrološkimi simptomi, da sem le pristala na uporabi antibiotika, dveh različnih, medtem ko na jadranju s plavanjem le vzpostavila oslabljene povezave med levo nogo in gospodom Možganom.
V smislu fizioterapije sem še vedno čutila napredek, svoje težišče sem našla in ko se je šlo za stabilizacijo in vklop mišic trupa, sem se – predvsem na tleh in na kolenih – počutila precej stabilno. Optimistično sem zrla v poletje, kako bom vsak dan vadila in jačala svoje središče telesa.
Dokler nisem shodila. Kar prisvojila sem si uporabo dveh palic. Fizioterapevt je sicer znal pripomniti, da če bi vedel, da hodim le z eno, bi mi to že davno prepovedal.
Seveda mi je jasno, da nevrologinja tega v izvid ni zapisala iz gole zlobe ali ker bi se odločila, da ne bom več prejemala zdravil. Sem bila pa malo užaljena – še vedno sem – saj te “poddiagnoze” ni omenila že na samem pregledu. Bila pa je polna namigov, če zdaj pomislim … “Vedeti morava, da imate že res dolgo diagnozo … Pa s takimi neprijetnimi in hudimi simptomi se je začelo.” In: “Magnetne resonance ne bova več opravljali s kontrastnim sredstvom. Če se pojavi nova lezija, obarvana ali ne, bo dovolj za morebitno zdravilo.”

Nove skrbi
Sem stara? Sem dosegla konec roka uporabe? Se to zgodi, ko obeležiš polnoletnost z multiplo sklerozo?
Ali to neizpodbitno pomeni, da se mi bo stanje slabšalo in slabšalo? Se bo kdaj kaj izboljšalo? Bo kdaj bolje?!
Za SPMS do pred kratkim zdravila sploh še niso obstajala. Trenutno je na trgu vsaj eno zdravilo (ob tem se vprašam, če mi tretji cikel zdravljenja z Lemtrado sploh še pripada). Po mali raziskavi ugotovim, da obstaja tudi več različnih oblik SPMS-a – tudi taka, znana, aktivna z zagoni.
Čeprav naj bi bila SPMS bolj umirjena oblika multiple skleroze, saj so zagoni postali bolj stvar preteklosti, je na drugi strani prav zato grozeča: počasno in tiho grizlja že načete mielinske ovojnice živca naprej in sledi misiji propada živčevja. Mielin se obnavlja, a žal ne tako hitro, kot je bil poškodovan, ne tako hitro, kot bo propadal naprej.
Ne otresem se misli, da je za spremembo poteka diagnoze kriva neka politika, ki je nam nevidna, vseeno skušam ohraniti zaupanje in trezno pogledati na vso situacijo. Če bi verjela v teorije zarote, bi si zadala še večjo izgubljenost, kakršno ta trenutek občutim in živim.
Lahko kaj storim?
Lahko grem naprej živet, kot sem živela do sedaj (z vsemi izogibki stresu, vadbi za koordinacijo in ravnotežje, se čim bolj vpeti v že udomačen krog nekega normalnega življenja. S kameleonsko sposobnostjo prilagajanja, kot do zdaj. Z omejevanjem aktivnosti in utelešenjem počitka, kot do zdaj. Še bolj?
Lahko ostanem odkrita do sebe, svojih bližnjih in vseh ostalih – s tem, da skomuniciram svoje strahove, bolečino, tegobe. Včasih je težko, včasih je naporno, sploh ker so že siti nenehnega jamra, vsaj če sodim po sebi, kako sem že sita svojega nenehnega jamra.
Lahko se umaknem od trenutnih novic, ki me bremenijo. Si omejim dnevni ogled družbenih omrežij, se zaposlim kot mi le dovoljujeta moč in energija. Ampak moč in energija mi v tem avgustu ne dopuščata veliko. Vsak počitek pospremim s pokukom na družbeno omrežje, vsak počitek bi morala pospremiti z nečim drugim. S čim?
Lahko se fokusiram in živim za ta trenutek. Kaj sem, kdo sem, kako sem. Stojim. Preženem oblak strahu, ki ga grozeče nad moje nebo piha prihodnost. Prihodnost. Saj sem jo vedno znala umestiti v svoj okvirček, poln optimizma in pozitive. “Saj bo, ko bo,” mi trenutno ne vliva prav nobene utehe in upanja.

Soočanje s sekundarno progresivno multiplo sklerozo
Soočanje s kronično boleznijo je tek na dolgo progo.
- Vadi čuječnost.
- Jogiraj, migaj, telovadi. Ne obstani.
- Govori o svojih občutkih.
- Zaposli se s tistim, kar rada počneš.
- Poveži se s sabo na noter, meditiraj ali nekaj.
- Smej se, ohrani in neguj svoj humoren odnos do živjenja.
- Povezuj se. S sobolniki, z ljudmi, ki te bogatijo, s svetom, ne izoliraj se, poišči dobre sogovornike.
SEDEM izgubljeno-vesoljskih zapovedi. Nadzoruj tisto, kar lahko, izpusti tisto, česar ne moreš.
Morda tole zveni brezčutno, pikro, posmehljivo, v resnici so to fini nasveti, ki jih je dobro živeti, vsakega po svoji meri. Najdeš jih v vsakem članku, kjer bereš o življenju z nevrodegenerativno napredujočo kronično boleznijo, a ko si v prvi fazi soočanja, izpadejo kot puhlica. Nekaj mimobežnega.
Sekundarno progresivna multipla skleroza prinaša v življenje bolnika nov spopad z umestitvijo svojih čustev. Ne pozabi, draga Izgubljena! Čustva so tu, ne potlači jih v ozadje.
Draga upam da te bom imela sreco kdaj spoznati, prebrano mi je priraslo k srcu saj je napisano tako kot bi sama, vendar rajsi drzim v sebi. Zbolela sem zelo mlada sedaj pa je po 15letih prislo tudi pri meni prelomno leto, napredovanje. Sedaj po vseh teh letih spoznavam tisoce novih obrazov bolezni. Vcasih je res pretezko.
Upam da se kdaj spoznamo, do takrat pa le glavo gor, in veliko srece ter ljubezni.
Tjasa
Oh, Tjaša, z veseljem – sem zelo odprta glede novih spoznanstev! 🙂
Se mi zdi, da delno poznam tvojo zgodbo, čutim, skozi kaj greš, ampak upam, da nama obema uspe najti nov belens v življenju z malce bolj okrutno obliko MS. Predvsem, da se pomiriva s sabo. Jaz opažam, da si še nisem povsem priznala “poraza” – morda je pa tako bolje?
Verjamem, da se bova že kje uspeli ujet! 🙂 Lepo bodi, drži se!