Ne glede na to, da sem že prava MS veteranka, še vedno trčim v obdobja mini paničnega napada, totalnega brezupa, beganja in samospraševanja. Občutim moč negotove prihodnosti, občutim moč nesigurnosti vase, občutim moč bolezni, pošastke, ki bdi v meni.
Seveda, ob tem me spremljajo vsa zavedanja, ki pomirjajo, racionalizirajo, strahu postavljajo dobro obrambno linijo. Tu je zavedanje, da gre najbrž le zgolj za novo obdobje poslabšanja, po katerem se bodo spet stvari vrnile v staro normalo (“Ampak ni nujno, da se povsem?!”).
Močno se oklepam zavedanja, da obstaja tam nekje na kliniki že pripravljena vrečka (ali tri) Solu Medrola, ki bo stekla v mojo žilo, če poslabšanje ostane z mano predolgo (“Ampak ni nujno, da bo pomagal?!”).
V ozadju tli zavedanje, da nikoli ne bo tako zares slabo, kot panični napad v svoji paniki oblikuje svoj scenarij. Saj nova normala s slabšo levo nogo ne more biti tako slaba. Če sem si že zdaj z mojo račkasto hojo, oviranim ravnotežjem in slabovidnim očesom naredila lepo, si bom pa ja tudi s slabšo levo nogo. Pha, kaj mi pa more? (“Oh, seveda ti more, saj si znaš narediti lepo, a zakaj obupu dovoliš blizu!?”)
Tako beden razlog poslabšanja: vnetje mehurja
Naveza z osebnim zdravnikom in nevrologom mi je pomagala priti do tega očitnega sovražnika: vnet mehur, ki ga ne opazim, saj ne čutim pekočega občutka ob odvajanju urina. Vnet mehur, ki ga ne opazim, saj je uhajanje po kapljicah, ko me zagrabi na stranišče, postalo že tako normalno v življenju z multiplo sklerozo. Pa izhodi na stranišče ponoči – ali pa ne, pa malo drugačen vonj urina – ali pa ne. Saj so meje in indikatorji že tako zabrisani, da v vsakodnevnem spremljanju počutja tega ne opaziš več. Zraven tega si pridržujem vso pravico, da se včasih tako sprostim, da pozabim piti dovolj tekočine, se usedem na hladno marmorno stopnico, spijem več gazirane in sladke pijače, ker “jaz ne morem vode pit”.
Leva noga, ki je slabša od desne, je postajala vedno bolj toga. Kar naenkrat sem bolj kot običajno s tal pobirala sebe ali pa nek razbit kozarec. Pri uricah fizioterapije sem samo še tarnala, da nimam energije in motivacije niti za sprehod, kaj šele za vsakodnevno vadbo. Utrudila sem se tako hitro, da sva s fizioterapevtom s finih naukov, kako pravilno vzpostavljati nadzor nad nožicami, raje prešla na treniranje moči trupa in rok, nogam pa pustila, da so počivale.
Drsala je po tleh za mano, veliko bolj kot kadar sem bila “le” utrujena. Ob koraku na naslednjo stopnico se nisem odrinila z njo, pač pa sem jo potegnila za sabo, v kolku zarotirala ven in skoraj ravno položila na stopnico višje. Ni se rada upognila v kolenu, pač pa je včasih želela, da kar vzravnano naredim korak z njo. Pa se ni dvignila dovolj visoko in sem ploščico na hodniku pobliže spoznala z zobmi. Še dobro, da so roke vedno na pravem mestu in prave udarce pokasirajo one.
Jadranje, potem pa prosim za medrol
Zadnji izvid Sanforda (odvzem urina za mikrobiološke preiskave) je pokazal, da v mehurju ni vnetja. Vztrajanje poslabšanja (psevdo zagon so ga poimenovali moji nevro-strokovnjaki) smo si razložili, da si telo še ni opomoglo po vnetju v mehurju in sečilih in če bo to vztrajalo do začetka junija, naj sporočim, da grem do izboljšanja po bližnjici.
Medrol je bližnjica, hitro da energije, zabriše nevro simptome, pomiri morebitna vnetja v centralnem živčnem sistemu, bolniku da veličasten občutek moči, da lahko ukani multiplo sklerozo in ublaži rane, ki jih je napraskala s svojimi krempeljci. Na drugi strani je medrol precej strupen. Nosi polno neželenih stranskih učinkov in ni ravno reč, ki bi jo želel imeti v telesu. Povečuje apetit, telesno težo, povzroča nespečnost in hitre spremembe v razpoloženju. Dnevi po aplikaciji medrolu so precej zabuhli, rdečelični, sama sem večkrat dobila boleč občutek ob dotiku na ramenih in vratu. Med samo aplikacijo se tvoj okus v ustih spremeni v kovinskega, že samo zaradi tega pojava si želiš žvečiti bombone, jesti sladkarije in piti sladko pijačo.
Medrol ni lahka bližnjica. So bližnjice sploh bile kdaj lahke?
Psevdo-zagon je izzvenel
Zadnji teden maja smo že od januarja imeli rezervirano za jadranje. Jadranje! To čudovito jadranje, to zdravilno jadranje. S svežimi kapljicami morske vode, toplim poljubom sončnih žarkov in objemom vetrovnega piša. S sproščeno glavo, lahkotnimi pogovori in relativno neproblematičnimi dogodivščinami – dokler je veter dovolj močan in blag, dokler je morje dovolj mirno, dokler so noči dovolj svetle in privez v zalivu varen.
Mehur je zdrav, noga še ne sodeluje. Prvi skok v vodo je bil hladen, pretresljiv, nogo sem tudi v vodi povlekla za sabo, imela sem občutek, da je obnemela. Je bila ona bolj šokirana ali jaz? Naslednji dan je bilo lažje. Do konca tedna sem samoumevno plavala na žabico in vadila s plavutkami.
Povratek nazaj me je izrčpal, kot me izčrpa vsaka tranzicija, vsako potovanje. Še v soboto sem slišala besede, naj bom pozorna, kako se drži moj zagon. Nervozno pokimam, saj pojma nimam, kako naj bi se držal. Najprej si moram dobro odpočiti.
Počivala sem v nedeljo, počivala v ponedeljek, v torek po obisku fizerskega salona sem že začutila prvi optimizem, prvo stabilnost v levi nogi. Odločim se le za eno palico, mojo belo palico. Mehka je in bolj praktična od dveh, čeprav ni najbolj varna izbira za moje težave z ravnotežjem in koordinacijo (ena palica ni nikoli dobra izbira za osebo z multiplo sklerozo, saj si pokvariš držo in spodbudiš povezave med napačnimi deli telesa!).
Prva fizioterapija po jadranju je v pogovoru s fizioterapevtom dokazala: leva noga se odziva. Leva noga sodeluje. Leva noga je prebujena! Živčne povezave so ponovno v teku kot so bile pred uri-infektom, pred vnetim mehurjem, pred virozo, obolenjem dihal, pred dvema virozama, tremi, štirimi, petimi, ki sem jih prebolela to zimo … Ta zima je bila neutrudna, kar se tiče prehladnih obolenj.
Noga je nazaj. Zagon je izzvenel. Infuzije medrola ne bo.
Kaj je psevdo-zagon?
Psevdo zagon je začasno poslabšanje simptomov, običajno kot posledica izpostavljanju vročine, infekciji ali stresu. Za razliko od zloveščega “običajnega” zagona, kjer je vzrok dejanska aktivacija bolezni izzveni brez zdravljenja, pa vendar … Če se poslabšanje vleče in ne izzveni, takrat nevrolog priporoča zdravljenje z medrolom, da pospeši zdravljenje in vrnitev v staro stanje (če le uspe).
Nisem še povsem dobro, seveda ne. Sem pa na dobri poti do tja, do dobre stare slave. Veliko lažje je stopicljati in veliko lažje se je odločiti za sprehod. Spet imam in verjamem v ta manevrski prostor za izboljšave.
Kaj je najlepše? Ta mir v glavi. Ta up, ki ga imam ponovno v svoj vsakdan. V to, da imam ponovno moč, občutek, da jo posedujem jaz, in ne MS mene.
Plan za naprej
Julija imam redno kontrolo pri svoji nevrologinji. Najbrž bom prosila za urodinamsko preiskavo, da spet malo podrobneje pogledamo ta moj mehur. Ne gre za najbolj prijetno preiskavo, gre pa za zelo koristno in pri bolnikih MS skoraj nujno.