Skip to content
Menu
Izgubljena v vesolju
  • Kdo sem?
  • To je MS
  • Zdravljenje
  • Moja zgodba
  • Navodila za življenje
  • Trenutni navdih
  • Potovanja in MS
Izgubljena v vesolju

30. maj – svetovni dan mutiple skleroze

Posted on May 30, 2023July 3, 2023

Svetovnega dneva si niti ne zasluži ta multipla skleroza. Ampak tako pač je – na ta dan vsi, ki jo vsaj malo poznamo, napnemo in združimo moči in v svet uperimo vse informacije, ki jih imamo, da nas opazijo.

Ko nas opazijo in vidijo, kaj je to za ena reč, se spomnijo, da morda pa koga res poznajo, ampak o njem ne vedo prav veliko. Tako bodo zdaj bolj razumeli, tako bodo bolj vedeli, zakaj ta nekdo težko hodi. Zakaj ta nekdo pijano hodi. Zakaj ta nekdo kdaj uporablja palico, včasih pa sedi v vozičku. Zakaj ta nekdo ne more delati osem ur. Zakaj ta nekdo vseeno dela, a s prilagojenim delavnim časom. Zakaj ta nekdo morda včasih čisto normalno hodi. Ali pa zakaj ta nekdo povsem normalno deluje, a včasih … Včasih je tako utrujen, da zavrne kavo s prijateljico. Ali pa samo počiva, ko pride domov z dela.

K boljšemu razumevanju okolice

Več razumevanja okolice pomeni bolj prijazen svet za nas, bolnike. Ker nam je dovolj težko živeti že z boleznijo samo, včasih nimamo moči in volje razlagati, zakaj in kako se počutimo.

Več razumevanja okolice pomeni korak k bolj prilagojenemu svetu našim potrebam. Kot se mi sami prilagajamo svetu in oviram, naj se še svet malo približa nam in naj postane dostopen hoduljam, vozičkom in invalidskim skuterjem.

Veliko je že urejenega, a še več je potrebnega preureditve.

K boljšemu razumevanju sebe

Tudi letošnji svetovni dan MS je posvečen pomembnosti povezovanja. Povezujmo se. Bolniki smo si najbolj razumevajoča podpora. Povezujmo se. Strokovni timi in zdravstveno osebje so nam najbolj pomembna in varna podpora. Povezujmo se. Svojci in prijatelji nam dajejo močno oporo pri tem, da se ne izoliramo in se povezujemo tudi izven sveta bolezni. Povezujmo se.

svetovni dan ms

Za boljše razumevanje bolezni

Multipla skleroza je kronična avtoimunska bolezen osrednjega živčnega sistema.

To pomeni:

  • vzrok je neznan
  • ni zdravila
  • celice imunskega sistema prepoznajo zdrave celice v telesu kot tuje in jih napadejo

Nezabavna dejstva:

  • Multipla skleroza napade celice v možganih in hrbtenjači (temu pravimo osrednji živčni sistem).
  • Bolezen je s tabo vse življenje, a (večinoma) bolnik zaradi bolezni ne umre.
  • MS najpogosteje prizadene mlajše odrasle v starosti od 20. do 40. leta.
  • Je eden najpogostejših razlogov invalidnosti pri mladih ljudeh.
  • V dveh tretjinah  MS prizadene ženski spol.

Spodbudna dejstva:

  • Diagnostika je vse hitrejša.
  • Razvoj zdravil je v poskoku.
  • Trenutno je v SLoveniji na voljo več kot 10 zdravil z različnim delovanjem na imunski sistem.
  • Ob dobri podpori lahko bolnik živi dolgo, aktivno in kakovostno življenje.

Moja zgodba

Sem Darja in z multiplo sklerozo živim že 18 let. Prek družbenih omrežij in bloga Izgubljena v vesolju s tabo delim svojo pot z multiplo sklerozo, zanimiva in brezvezna razmišljanja, bridke boje in super zmage. Ne skopartim z informacijami, zato te z veseljem še naprej zabavam in pretresam z njimi!

Deli objavo (če se ti zdi), všečkaj jo (če ti je všeč), shranjuj (dobre objave in koristne informacije), ne obupuj (čeprav pride do takih minutk)m veseli se (a je tudi v redu, če čutiš jezo in srd!), spoznaj se.

 

Share this:

  • Click to share on X (Opens in new window) X
  • Click to share on Facebook (Opens in new window) Facebook

Like this:

Like Loading...

Related

Leave a Reply Cancel reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Drobni tisk

Na tem blogu ne promoviram čisto nobenega zdravila. Vse, kar omenim, je moja lastna izkušnja, del moje osebne zgodbe, ki jo pišem vzporedno z diagnozo multiple skleroze.

FB

FB

Išči

Arhiv

Privacy & Cookies: This site uses cookies. By continuing to use this website, you agree to their use.
To find out more, including how to control cookies, see here: Cookie Policy
©2025 Izgubljena v vesolju | Powered by SuperbThemes
%d