Spremembe, spremembe, spremembe … Seveda so del živjenja. Nekatere so prijetne, druge so nujne, tretje so neželene in bolje, da jih ne bi bilo!
Na življenje po spremembi se navadimo. Enkrat hitreje, drugič počasneje, tretjič se zdi, da se ne moremo, niti ne zmoremo, privaditi nanje. Vsak na svoj način, vsak ob svojem času.
Ker multipla skleroza iz tvojega življenja ne bo odšla, pomeni, da se moramo soočiti z novo normalo. Na vso nesrečo te kronične bolezni, pa se z vsemi spremembami/poslabšanji tekom življenja z njo tudi vsaka nova normala vedno znova prenavlja. Dograjuje. Spreminja.
Sprejemanje nove normale je nenehen proces
Soočanje z novimi normalami postane nezaključen in ponavljajoč proces. Kot vedno pravim: kronična bolezen – kronično žalovanje – kronično sprejemanje – kronično soočanje. Naštejem še kaj kroničnega? Kronično nazadovanje, kronično napredovanje, kronično zmagovanje …
Multipla skleroza je nepredvidljiva. Na novo normalo se težko pripraviš in več kot sprejeti bolezen v smislu, da je neozdravljiva in napredujoča, ne moreš. Živeti v nekem sokoraku z njo (slaba ali dobra izbira besed?), se prilagoditi njenim oviram, a jo vseeno približati svojim željam, ciljam in ambicijam, naj bi bil ključ za polno življenje z mulziplo sklerozo.
Vsako poslabšanje, ki ga doživimo v vsakdanu z njo, ne bo nujno ostalo z nami za vedno. Katerega pa bomo gotovo bili prisiljeni sprejeti za naprej. Se bomo navadili? Čeprav nerada uporabljam besedno zvezo “Vsega se navadiš,”, ker zveni malce obupano in vdano v usodo, je tukaj na mestu odgovor: “Ja, življenja v novi normali se … Navadiš.”
Človek ima neverjetne sposobnosti prilagajanja, ženejo ga nori mehanizmi upanja, motivacije, navdiha, človek želi živeti, človek želi izkoristiti življenje, vse, kar mu ta ponuja … Samo včasih proces iskanja tega zadovoljstva pod lepim toplim soncem traja dlje.
Stremeti k temu, da bomo čim kakovostneje preživeli in živeli v novi normali – to je nekaj, kar naj bi bilo v naši naravi. Kar je v moji naravi. Za kar upam, da je tudi v tvoji.
Je vsega kriva ona, multipla skleroza?
Prepogosto pa vse možne težave pripišemo multipli sklerozi. Včasih prehitro zamahnemo in rečemo “Eh, to počne multipla skleroza.” Zato je treba znati dobro poslušati svoje telo in malce ločiti med simptomi, ki jih prinaša MS, ali pa se vzrok nahaja kje drugje. Dobra komunikacija z zdravniškim osebjem je tu poglavitnega pomena.
Pa vseeno se sama tudi po osemnajstih letih srečujem s totalno nesigurnostjo in nevednostjo. Zmedenostjo. Trenutno se po več virusnih okužbah zime in vnetjih sečil bojujem s svojo oslabelostjo in nepripravljenostjo leve noge, da bi pomagala pri hoji – naravnost ali pa po stopnicah.
Leva noga se je malo polenila, izgubila pri pošiljanju in prejemanju signalov, najraje bi bila kar trda, izravnana in se ne bi nič kaj premikala. “Si izmišljujem, se mi samo zdi?” se ves čas sprašujem. Ko sem končno stopila v stik z nevrologinjo, sem v svojem sramežljivem slogu začela s pisanjem e-mail sporočila (in še dobro, da obstajajo e-maili, ker ne vem, kako bi požrla tisti cmok v grlu, ko bi jo morala klicati sredi njenega polno zas edenega delovnika!): “Se opravičujem, ker motim …” in “Vem, da imate veliko dela …” “Mogoče si pa le domišljam …”
A v resnici je hoja po stopnicah postala bolj delo desne noge, medtem ko sem v levi čutila mravljince, ki so običajno čez dan tihi, čutila sem odrevenelost in odsotnost leve noge, pojavila se mi je še bolečina v stegnih. V stegnih! Ko so se pojavili mravljinci v dveh prstih leve roke, sem bila že pogumnejša pri opozarjanju nase. Ugotovili smo, da gre za ponovno vnet mehur, telo je v pseudo zagonu. A po zdravljenju z antibiotikom, je leva noga še vedno uživala s koktejlom nekje v daljnjem Karibskem morju. Ni bila z mano.
Dnevi so minevali, na vsake toliko sem si izmenjala mail z nevrologinjo, ji poročala, da nisem okej, ona pa je iskala datum in zaradi moje lastne pasive in neodločnega pristopa tudi najbrž malce pozabila name. Danes dobim hudo pričakovan klic, da bi do začetka junija še malo počakali z urgentnim pregledom, saj mogoče noga po infektih pride k sebi. Strašno zadovoljna sem zdaj, samo da imam en dogovor in da ne visi vse v zraku.
Če sem se že vmes sprijaznila, da bo počasna leva noga postala moja normala, imam zdaj spet upanje in voljo, da ne bom dopustila, da bo temu tako! In še eno vnetje se mi hkrati dogaja v telesu – jutri izvem, če bo potrebno uvesti nov antibiotik, ki bo bolj tarčno usmerjen.
No, seveda je kriva multipla skleroza. Zaradi nje ne odvajam dobro urina, zaradi nje mi urin zastaja, zaradi nje ne čutim, kdaj me peče in zaradi nje so vnetja sečil tako pogosta. Ampak če se da poiskati vzrok, videti, da leva počasnela ni posledica nove lezije v možganih, sem že v veliki meri pomirjena. Vrtiljak misli, ki se najraje vrti sredi temne noči, sploh ne pri obupni novi hoji čez dan, pa je svoja tortura. Zdaj po pogovoru z zdravnikom bo bolj miren.
Kdaj vem, da poslabšanje postane moja nova normala?
Slabša leva noga in splošna oslabljenost postaneta za moj vsakdan prava nadloga. Od drugega človeka, spremljevalca, postanem odvisna tudi pri spremstvu na stranišče. Do kozmetičarke, ki jo imam v starem mestnem jedru, ne upam več po klasični varni poti stopnic in ozkih mestnih uličic. Vsaj z eno palico ne več. Zdaj bom uporabila drugačen pristop, izkoristila bom mestno električno vozilo, s sabo pa vzela obe palici. In vseeno upala, da se ne načakam preveč, da ne bom predolgo stala in se s tem dodatno utrudila, da se ne bom spotaknila in padla v tistih treh korakih, ki jih bom vseeno morala opraviti. Kaj če to postane moja normala? Kar strese me ob tem. Moja že tako omejena neodvisnost, bo postala še bolj omejena!
Žalujem (“Kot vedno, ko prihaja do novih čudnih občutenj in je jeza izplamtela.”.
Ampak ne paničarim (“Res ne? Kaj je bilo s tistimi črnimi in prestrašenimi mislimi ponoči?”).
Lotim se sprejemanja po utečenih regelcih:
- Vsak dan naredim malo več. In vsak dan, ko bom naredila nekaj več, bo dalo dobre rezultate.
- Vsak dosežek, vsaka zmaga, vsaka kljukica v mojem planerju, mi bo sprožala občutke zadovoljstva in sreče.
- Vedela bom, da obstajajo prilagoditve, vedela bom, da še vedno hodim in se fokusirala na to, pa čeprav bo šlo le za sto korakov in ne osemsto.
- Počasi bom napredovala. Verjamem, da bom. Že tolikokrat sem. Ampak, kaj če ne bom? Verjamem, da se bom naučila sprejeti.
- Moje življenje se ne bo ustavilo. Moja kakovost življenja se ne bo poslabšala. Še vedno bom jaz, jaz. Še vedno bom pisala, se hecala in ozaveščala.
Priznam, da v vsako alinejo vedno težje verjamem. Se oglasim glede situacije čez dva do tri tedne! Bomo bolj vedeli, kako je z novo normalo. Je bila pa dobra izročnica za zapis, ni res?