Mi trije smo … Nenavaden par

Že od prvega žuželčjega plesa v trebušni votlini (in plesa po maturi) živiva s to pošastko multiplo.

V tej zvezi smo trije.

Ko se skregava, je razlog za spor običajno ona (nekje v globočinah čiščenja le prideva do tega srža).

Ko načrtujeva prihodnost, je ona tista, ki reče brezbrižni “Ne.”

In ko se kam odpraviva … Naju vedno usmerja, kam naj ne greva.

Kaj naj ne počneva. Česa naj ne podpreva.

Ko se odločava, kaj bova, jo vedno vprašava. Jo vedno postaviva na prvo mesto in se ji totalno podrediva.

Z njo sva hitreje dozorela in odrasla. Povezuje naju. Trezni naju. Razgalja naju.

»Drugim parom je lažje.«

Pri najinih začetnih korakih v ta lepi svet, ko je bilo že iskanje svojega planeta samo po sebi pomembno opravilo, sem nenehno pogledovala k drugim parom in si želela, da bi bilo tudi nama tako … Tako lahko.

Seveda, sem si mislila, ta teza je kar pogumna ob upoštevanju, da vsak nosi svoje breme tega sveta in nikomur ni prav zares tako. #empatijapato

Z malo bolj resnimi ovirami sva se pa gotovo spoprijemala že veliko pred težavami drugih parov najinih let (»Ma res?«), objokovala sva hujše usode, na katere drugi tekom študija še pomislili niso (»Pa daj, saj si vse doživela …«), ne-zavedajoč se sva postajala močnejša (»To pa.«). In se imela v bistvu povsem lepo.

Zavedanje

Kdaj sem se sama zares začela zavedati tega? Nekaj let nazaj ob mojem zadnjem poslabšanju.

Hospitalizirana sem prejemala velike količine medrola, da smo spravili zagon pod kontrolo. Vzhičena od izboljšanja (in blazno dobrih kortikosteroidov, ki so švigali po žilah) sem mu srečno razglabljala v telefon, kako kul se počutim in kako bo vse okej.

Na drugi strani linije pa me zabijejo besede … Hladne in brezsrčne. Morilske! »Veš, nisi sama v tem. Kaj pa jaz? Kaj pa bom jaz, ko se ti zares poslabša?«

Kako nečimrno od tebe, da v tej situaciji, ko sama hodim skozi največje emocionalne vrtince in zaradi kemije doživljam še večje »mood swinge«, slišim te besede. Užaljena sem bila in prizadeta. »Ne podpiraš me, ko bi me najbolj moral,« in »Kaj delaš z mano potem?«

Partner, ne pozabi nase!

Zadnje vprašanje zanj sicer nikoli ni bilo vprašanje. Izražen je bil strah, strah ob poslabšanju moje bolezni, in izpostavljena je bila negotovost prihodnosti (ki je že tako nekaj negotovega). Iskren pa je in vedno bil.

In to sem spoznala šele par prepirov in pobotanj kasneje.

Vsak tak zagon ni pustil le posledic na mojem fizičnem stanju, pač pa tudi na najinih dušah. Kot rana, ki se je vrezala v tkivo te neotipljive biti, a iz nje je zraslo nekaj lepega … In nežnega, a vseeno tako zelo neupogljivega.

Potem sem videla. Njegova podpora v vsakdanu je neverjetna. Nepravično je pomisliti, da me kdaj v zgodovini ne bi podpiral.

Skozi vsa ta leta je začutil moj tempo. Vedno misli na to, da bom čim manj samcata stopala po tem nevarnem svetu, in se čim manj mučila. Vedno misli na to, da bom čim manj nosila. Vedno misli na to, da me pridrži, še preden ga bom potrebovala. Vedno ujame, še preden odletim na tla.

A še vedno spodbuja, spodbuja, da grem, da doživim, da se potrudim.

Breme, ki ga MS preloži na partnerja

V zvezo sva šla z zavedanjem, s čim bova živela. A v resnici nikoli prav zares vedela. V zvezi, kjer je veliko možnosti, da pride do invalidnosti, ni nekih utvar in sanjarij. Je gladek asfalt, ki gre v kucljast ovin’k. Te spominja to na samo življenje?  

Tudi če si že v zvezi in je diagnoza kronične bolezni za oba novost, so procesi sprejemanja neskončni in zahtevni in to velja enako za oba (žalovanje z vsemi štosi zanikanja, jeze in žalosti).

Vedno, ko pride do poslabšanja ali pa novega »Ne,«-ja, ki ti ga MS zapiči v srce, se ti zdi, da si na  začetku. Na začetku soočanja.

Kot partner osebe s kronično boleznijo boš morda nehote prevzel vlogo negovalca. Kot partner boš morda več postoril v gospodinjstvu. Kot partner boš moral večkrat po opravkih. Biti osebni šofer, biti osebni zagovornik, biti osebni tajnik.

Je vredno?

Kakor komu. Za naju je zveza partnerstvo, je sodelovanje dveh oseb v spoprijemanju z življenjem. Kljub odpovedovanju, kljub okrnjenim skupnim fizičnim aktivnostim, v partnerju še vedno vidiš smisel. Varen pristan. Toplo besedo. Iskren nasmeh.

Skupaj se smejiš, skupaj se jeziš in skupaj se jočeš. Prikrojiš si aktivnosti, da oba zmoreta in uživata v njih. Nudiš si oporo in tu ne gre le za fizično. V svojem udobju si, skupaj sta. Fizično je že zdavnaj precenjeno. In tudi to še vedno totalno spominja na življenje.

Lahko poskusiš to

Pogovarjajta se. O vsem, o čustvih, prihodnosti, izgubi. O odpovedovanju, strahovih, krivdi.

To niso enostavni pogovori. Čustveni so, težko gredo z jezika in ko gredo, so burni.

Neskončno informiranje o bolezni ni domača naloga le za obolelega, velja tudi za partnerja.

Na koncu se zavedaj, da si v zvezi vedno najprej partner. Šele potem tisti, ki živi z boleznijo. Šele potem tisti, ki živi z osebo, ki ima bolezen.

In nič, kar pride zraven, ni samoumevno

Z brcajočimi in težkimi nogami … Z utrujenostmi in slabostmi … Z nezmožnostmi in slabovidnostmi …
Greva živet naprej. Ne le jaz, tudi ti.

Greva naprej k belim zobem, ki se trapasto režijo soncu. Greva naprej k razigranim stvarem, ki naju polnijo in bodrijo. Greva naprej k dobrim vibracijam in se fino imet.