Danes sem se v jutro prebudila malo nervozno. V zavest mi je čofnila neka povsem običajna sprememba, ki se trenutno dogaja v najinih življenjih, o kateri bi se rada pogovorila z njim. Pokličem ga. Tako človeška težava, skoraj všeč mi je. Nekaj zoprnih opravil me čaka v dopoldnevu in če bi se dalo, bi jih prestavila na dan naprej, danes pa se neumno delala, da imam še dovolj časa, da jih pokljukam. Tako moja težava, sovražim jo. V sredino podplata me zagrabi krč, pomigam in razmigam nogo, da popusti. Hm. Tako multiplosklerozna težava, jemljem jo za skoraj samoumevno.

Tale prispevek ni namenjen meni, nam. Jaz jo imam, mi jo imamo. Jaz in mi vemo, kakšno je življenje z njo. Zakaj potem ne pošljem tega prispevka v mrežo, mojo mrežo, spletno mrežo, da jo vidi vsaj nekdo, ki ni jaz in nismo mi? Ne, ne, to nisem jaz in mojih tristo in še nekaj osebnosti. To sem jaz in vsaj še 3000 ljudi v Sloveniji. Pa še vsaj 2,3 milijona ljudi po svetu. Grozno sramežljiva sem včasih v tej virtualni dimenziji.

Ozaveščala bom, sem rekla. Saj počnem to. Malo po sivomišje, z brisačo čez oči, v zakodiranem jeziku. Zares pa potrebujem še malo poguma, še malo več neobzirnega spamanja, še malo več izpostavljanja. Naj bom še ena od teh neštetih oglasov, ki utripajo po družbenih omrežjih.

Svetovni dan multiple skleroze je, zato pišimo o njej.
Napišimo tri N-je:

Neozdravljiva. Napredujoča. Nevrološka.

Povejmo:

Živeti z njo ni enostavno. Biješ bitko v vsakem koraku, če ga lahko narediš, na cilj prideš zasopihan, poten, oslabljen … A srečen, če ga dosežeš. Včasih si hud, kot da se ti dogaja krivica. Včasih ti je vseeno. in malomarno zavrneš dejstvo, da si pa le malo pokvarjen. Nikoli v duši, nikoli v mislih. V živcih, v tvojem električnem sistemu – tam pa! Velikokrat si prestrašen, kaj bo prinesel jutri, velikokrat se tolažiš, da saj bo vse okej.

Opozorimo:

Ne potrebujemo pomilovanja, potrebujemo pomoč. Spodbudo. Podporo. Zanimanje o tem, kakšno je življenje z njo. Vero v to, da je življenje z njo lahko kakovostno, polno dobrih doživetij in nasmehov. Brez podcenjevanja, ko pride do poslabšanja, do črnine, do obupa in debelih solz. Brez omalovaževanja, da to pa itak ni nič takega.

Ozavestimo:

Multipla skleroza je kronična bolezen, ki se šteje za enega najpogostejših povzročiteljev invalidnosti pri mladih, povejo prve povezave na guglu. Invalidnost še vedno pomeni družbeno prikrajšanost – v smislu oteženega zaposlovanja, nižjih dohodkov, samih arhitektonskih ovir, slabe dostopnosti do storitev, stereotipne podobe v javnosti in … Spregledanosti. Spregledanosti v očeh ljudi, ki sedijo na stolih in pišejo uredbe, ali pa spregledanosti v očeh mimoidočih, ki hitijo v svoj balonček svojih težav, kaj pa jaz vem.

Na nas je, da:

Povemo, opozorimo, ozavestimo. Poslušajte nas!

Leave a comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

%d bloggers like this: