Rada bi, da:
- Grem k frizerju.
-
Grem normalno po nepreštetih stopetdesetih stopnicah gor v službo.
-
Neham govorit strokovno nevrološčino, ker se še sama ustavljam pri določenih trikih, če jih sploh prav razlagam in razumem.
-
Se spreobrnem nazaj v običajno jamrarijo – tisto o običajnem svetu, običajnih problemih, običajnih ljudeh.
-
Grem k frizerju. Glede na to, da po njem vzdihujem že vsaj štiri mesece, in glede na to, da mi niti peglezen ne uredi štrlečih štren, bi to predstavljalo en spodoben prispevek, ki bi ga dala sebi, bližnji okolici in svetu.
Človek pacient je ponavadi zelo zmeden, ko se njegova kronična bolezen zbudi in se simptomi z vso vnemo lotijo opozarjanja nase (ali nanjo). Sploh je zmeden, če jih pričakuje, ko je za njim neko bolj agresivno zdravljenje, a se vlečejo in postajajo glasnejši kot bi morali biti. Simptomi bolezni so kot eni taki opozorilni kresovi, ki naznanjajo turške vpade, ampak so lahko fejk news, in mogoče sploh ne bo prišlo do ničesar resnega. Če ne bodo zmanipulirali terena, kar je danes z vsemi internetnimi dejavniki ful in.
Pri moji bolezni se simptomi lahko pojavijo:
- ko se prehladim,
- ko se prehladi mehur,
- ko se preforsiram in se odločim za himalaja ekspedicijo, čeprav ta odločitev ni ravno v skladu z razpoložljivo kondicijo,
- ko sem v stresu,
- ko pride poletje z vso soparo in vročino (res, v nepredihani Ljubljanski kotlini je poleti težko živemu),
- ko se zamenja vremenska fronta, sploh ko se napoveduje dež in bio vremenarji po portalih opozarjajo, da bo vremenski vpliv že tako na večino ljudi neugoden (april tukaj ne špara s svojo muhavostjo),
- ko pride do zagona bolezni.
Ko pride do zagona bolezni?
Zagon bolezni je akutno poslabšanje bolezni. Načeloma se po njem lahko sestaviš, neka škoda pa lahko ostane s tabo (vir: Darjina laična zakladnica razumevanja MS; bolj strokovno in jasno je spisano tukaj).
Kako se človek pacient takrat obnaša? Zmedeno, obupno, shizofreno. Pišem v prvi osebi ednine. Najprej odkljukavam vse, kar ni (tudi morebitno hipohondrijo), ker se vleče že nekaj dni. Tisto zdravljenje mora biti, da še vedno ne hodim prav. Ni nujno, da se po njem pobereš tako hitro. Ne, okužba mehurja je, vse bolj verjamem v to. Motnje mokrenja so idealen znak. Ampak nič ne peče … Zakaj ne gre na bolje! – jezno ne vprašam. Nerodno mi je, ko mi na kliniki vsi odstopajo svoje sedeže. Prijazni ste, ampak ni treba, saj mi ne gre tako slabo. A res?
Misli potujejo od sigurnega glavarja v moji glavi, da bo itak vse v redu, naprej gredo čez fazo, kaj moram narediti, da bo vse v redu – je prav, da kar počakam in se stvari same stabilizirajo, ali moram alarmirat in urgentno izsiliti nek pregled? Sovražim samodiagnosticiranje. Veliko govorim o tem, vsak pogovor obrnem nase, strašno egocentrično se obnašam. Ljudje me še tolerirajo, hvala Ljudje!
Potem svoj blog o tem, kako je življenje z avtoimuno boleznijo lahko povsem normalno (“normalno” kakovostno), spremenim v vir enih informacij o bolezni (kar ni škodljivo) s sebičnim opozarjanjem nase in na svoj safr (kar tudi ni škodljivo, če se potem bolje počutim). Nazadnje splet okoliščin, o katerih imam v prihodnje še veliko za povedati, nanese, da dobim pregled pri svojem nevrologu.
Na koncu razlog ni pomemben.
Mogoče je bivše zdravilo popustilo, novo še prijelo ni, mogoče pa ne. Spet je vse mogoče! Prav veselo in olajšano se priklopim na novo dozo kemije, tiste kortikosteroidne, ki mi bo dala energije. Ki bo pomirila vnetje v možgancih. Ki bo pomirila napad multiple skleroze in jo potisnila nazaj v svojo kletko. Frizer bo moral počakati še vsaj en teden.