Vedno, kadar ostanem za pet minut sama brez moje MS bande, me nekdo zahaklja (ogovori). Morda delujem dostopno, nikoli ne streljam z očmi, včasih sem malo zamišljena, ampak verjetno kar ohranjam tisto prijazno grimaso na obrazu. Seveda, to mi je povsem v redu, počutim se opaženo in kar začutim nasmehe ljudi, ko grem mimo njih….
Ocrevus: prva aplikacija novega zdravila
Pet let nazaj, ravno v mesecu marcu, sem prejela drugi (in zame zadnji) cikel Lemtrade. Multiplo sklerozo sem imela že skoraj 14 let, tako je bila moja MS za visoko učinkovito zdravilo že precej “stara”. Iz sveta MS sem utegnila izluščiti, da ni pomembna starost bolezni, pomembna je aktivnost bolezni in moja pošast se je…
Nova diagnoza: multipla skleroza (navodila za življenje)
Ne morem verjeti, da zavoljo SEO optimizacije še nisem naslovila objave, ki bi bila namenjena posebej tebi, ki si pravkar prejel diagnozo multiple skleroze. To strašno skovanko besed, ki si jo morda hranil v podzavestnem delu miselnih procesov ali pa zanjo sploh se nisi slišal! To strašno skovanko besed, ki jo dobro poznaš v vsem…
Multipla skleroza v partnerski zvezi: ko bolezen napreduje
Saj nekako veš, kako je z MS. Je napredujoča in kronična. Prve oznake nisem nikoli povsem razumela do predlani, ko se mi je bolezen še bolj zažrla v vsakdan pri omejevanju funkcij – kljub temu, da ni bilo zagonov oziroma aktivnosti bolezni. Pošast je napredovala v smislu okvare živčevja – vedno bolj zakrčen je postajal…
Potovanje na otok Lanzarote
Logična posledica lanskoletnega dvotedenskega oddiha na otoku Tenerife je bil letošnji obisk najinega tretjega Kanarca: Lanzarota. Še preden sva pospravila novoletne lučke, sva spakirala DVA kovčka (z velikimi tiskanimi pišem, da bova vedela za drugo leto, kako sva ravnala), enega VELIKEGA in enega MALEGA, v katerega sva pospravila zgolj čevlje in še kaj malega. Pri…
Tabuji in multipla skleroza – premikastimo jih!
Tabuji so prepovedi in zapovedi. Ustvarjeni s strani religij, zakonov, družbe ali pa kar tako. O prehrani Kako je prehrana postala tabu? Tako, da so jo kar naenkrat prevzeli samozvani dietetičarji in pričeli z zapovedmi, kaj smemo in česa ne smemo jesti kot kronični bolniki. Na koncu nam preprosta pamet pove, naj jemo zmerno in…
Pet let po zdravljenju z Lemtrado: dve novi leziji
Pobegnila sem v Beograd. “Udri brigu na veselje,” so mi zapeli in to sem upoštevala, še preden sem se povsem odločila za “last minute” izlet. Ko sem videla izvid zadnjega slikanja magnetne resonance, me je malo streslo. V njem je pisalo, da sta se mi na možganih pojavili dve novi leziji. Trdno sem bila prepričana,…
Kako sem pristala na planetu kronično obolelih in se v njem udomačila?
Ko sem pri rosnih in neznosnih 18-ih zbolela, sem imela svoj krog ljudi, s katerimi sem spletla močne prijateljske vezi. Končno sem spadala nekam, kjer sem lahko bila jaz v vsej svoji veličini pubertetniške identitete pomembna, slišana in ljubljena. S satelitom MS, ki je priletel v mojo pomembno orbito se je vse skupaj malo zamajalo,…
Spreminjanje samopodobe skozi diagnozo MS
Uf, že tako je svet neprizanesljiv do žensk (in moških!), kar se tiče zdravega odnosa do sebe. S kronično boleznijo, ki jemlje in s krajo ne misli prenehati, pa sta samopodoba in iskanje svojega kvadratnega metra pod svobodnim nebom še na bolj majavem terenu. Če sem svoje bledo oko sprejela kot posebnost, sem s svojo…
Sekundarno progresivna multipla skleroza: Pa je prišla.
18 let me že drži v krempljih, jaz pa se ji z vsemi štirimi upiram, da me ne stisne še bolj. Relativno dobro mi gre, si mislim, vseeno pa njene pritiske čutim v vedno bolj olesenelem telesu … Stoletnika. Takrat si mislim, da mi ne gre ravno dobro. Čutim jo ob vsakem koraku, drži me…